Двухлетней Нике нужны деньги на спасительное лекарство от смертельной болезни
Срочная помощь нужна двухлетней Нике. Девочка страдает от спинальной мышечной атрофии. Это генетическое заболевание, которого постепенно слабеют мышцы, в том числе те, что отвечают за работу легких. В любой момент ребенок может перестать дышать. Чтобы спасти Нику, необходимо лекарство, которое пока не зарегистрировано в России. Стоимость одной инъекции составляет около 170 миллионов рублей.
Мешок Амбу необходим, чтобы искусственно расширить легкие и насытить их воздухом. Двухлетняя Ника не может дышать полной грудью. тяжелой болезни у нее сдавлена грудная клетка.
В свои почти 3 года девочка с трудом держит голову. С года она не набирает вес и весит всего 8 килограммов. У ребенка спинальная мышечная атрофия. По сути, поломан ген, который отвечает за то, чтобы нужные нейроны спинного мозга отдавали сигналы для движения мышц. В итоге тело девочки часто поддерживают корсеты, но оно все равно не слушается, мышцы атрофируются, позвоночник искривляется, ведь мышцы слабые. При этом интеллект отлично развивается. Ника понимает свою беспомощность. И это тоже доставляет ей боль.
Эмма Алексанян, мама Ники: «Время работает против нас. В любой момент может отмирать еще сотня нейронов. Но сейчас, вот именно сейчас у нас очень неплохие шансы на хорошую реабилитацию, сохранность».
С каждый днем Ника все слабее. Но в семье верят, что возможно собрать 170 миллионов рублей на спасительный препарат «Золгенсма» Это самое дорогое лекарство в мире, которое как раз меняет поломанный ген. Благодаря неравнодушным людям, отправляющим самые разные суммы, такие сборы закрывают.
Движения навстречу маме Ника аккуратно делает на инвалидной коляске. И это уже большой успех для ребенка с таким диагнозом. Чтобы помочь Нике сделать главный шаг в борьбе со смертельной болезнью, отправьте СМС на номер 7522 со словом «вместе» и суммой пожертвования: Например: вместе 350.
Пожертвование на номер 7522
Теперь у вас есть возможность помочь детям с помощью sms‘ки!
Чтобы помочь детям, нужно написать в тексте смс-сообщения слово «СПАС» и приписать сумму, которую вы планируете жертвовать. Номер отправки — 7522
Таким образом, примером правильного сообщения будет, если вы хотите пожертвовать 500 рублей: «СПАС 500». Обязательно ставим пробел между словом и суммой.
Сумма пожертвования может быть любая, но не менее 30 рублей.
После отправки СМС вы получите СМС от своего сотового оператора с просьбой подтвердить платёж. Подтверждение осуществляется бесплатной ответной СМС (согласно полученной от оператора инструкции). После списания денежных средств приходит СМС об успешном платеже от своего сотового оператора, а также от Благотворительного фонда «Спасение» с номера 7522
Ознакомьтесь, пожалуйста, с Правилами проведения мобильных платежей: http://www.spaseniesamara.com/index/instrukcija_po_op..
Для осуществления платежа необходимо:
Отправить SMS вида:
[спас] ‹пробел› [сумма] на номер 7522.
Например, «СПАС 100».
В ответ вы получите SMS с просьбой подтвердить платеж. Отправив в ответ цифру, вы подтверждаете списание средств со счёта мобильного телефона.
После отправки подтверждения вы получите СМС-уведомление об успешной оплате. С вашего счета будет списана стоимость пожертвования.
МК становится невозможной при обращении абонента в КЦ МегаФон с просьбой об отключении услуги либо с помощью USSD команды *191#
При любом платеже с помощью мобильного телефона с абонента, помимо стоимости услуги, списывается стоимость смс по тарифному плану абонента.
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 50 руб.; услуга становится доступной с момента расходования вами 150 руб. за услуги связи с момента подключения к сети Билайн;
Минимальная сумма платежа 10 руб.
Недоступна мобильная коммерция абонентам:
С тарифом “Простая логика”
2.Включенные услуги: “Безумные дни”, “Безлимит” внутри сети.
Если вы пользуетесь тарифом с постоплатной системой расчетов то:
Оплата возможна только со специального авансового счета*.
Услуга становится доступной с момента расходования вами 150 руб. за услуги связи с момента подключения к сети «Билайн».
*Как создать специальный авансовый счет?
Чтобы создать специальный авансовый счет, наберите команду *110*271#вызов.
В любой момент вы можете временно заблокировать ваш специальный авансовый счет — для этого наберите команду *110*272#вызов.
Разблокировать его вам помогут в Центре поддержки клиентов «Билайн» по телефону (495) 974-8888 или 0611.
При звонке будьте готовы назвать ваши паспортные данные и адрес постоянной регистрации.
Как пополнить специальный авансовый счет?
Наличными в любом пункте приема платежей:
Сообщите кассиру или укажите в квитанции федеральный номер своего мобильного телефона в 10-значном формате, изменив первую цифру кода на 6. Например, код 903 указывайте как 603. Если у вас московский номер, в квитанции укажите его федеральный аналог, также изменив первую цифру кода на 6.
В банкоматах с помощью пластиковой карты:
Федеральный номер своего мобильного телефона укажите в 10-значном формате, изменив первую цифру кода на 6. Например, код 903 указывайте как 603. Если у вас московский номер, в квитанции укажите его федеральный аналог, также изменив первую цифру кода на 6.
Уточнить остаток средств на специальном авансовом счете вы можете, набрав бесплатную команду *222#вызов
Поддержка зрителей Первого канала очень нужна Руслану. Помочь может каждый — достаточно отправить СМС
Мы с вами тоже стали волшебниками и в прямом смысле слова подарили жизнь маленькому Лене, которого так полюбили телезрители. А он счастливо улыбался, хотя и не совсем понимал, почему мама перестала плакать и боль начала отступать. Всего два месяца — и совсем другие планы на жизнь у всей семьи. И диагноз спинально-мышечная атрофия больше для Лени не приговор.
Но лекарство — всего один укол, который полностью меняет генетическую поломку и подбирается под каждого ребенка индивидуально, — стоит 150 миллионов рублей. И сейчас мы просим вас помочь еще одному малышу. Руслан. Длинные ресницы, печальные глаза, постоянная кислородная маска и маленькое тельце, которое папа прижимает к груди как самое дорогое, что есть, а мама сдерживает слезы, потому что трудно говорить. А такой же укол нужен срочно. И можно оформить пожертвование через сайт фонда «География добра» или отправив СМС на номер 7522 и написав слово «Живи», затем пробел и любую сумму.
Леня, конечно, не осознает, что это один из главных дней в его пока небольшой, но такой непростой жизни. Все потому, что этому улыбчивому мальчишке, наконец, введут препарат, который поможет ему справиться со смертельно опасным заболеванием — спинально-мышечной атрофией.
Историю Леньки Первый канал рассказал два месяца назад. Он очень жизнерадостный, любит играть и уже вовсю бегал бы. Но его мышцы слабеют с каждым днем. И если ничего не делать, заболевание со временем заберет все силы Лени. Он не сможет двигаться, самостоятельно есть, а потом и дышать.
Но пока Юля играет с Леней в палате, врачи уже готовятся к процедуре. В этих небольших ампулах почти что волшебное лекарство, «Золгенсма». Достаточно одной капельницы, и болезнь, которая раньше считалась неизлечимой, начнет отступать.
«Спинально-мышечная атрофия — это наследственное заболевание, которое обусловлено поломкой в генах. Применение препарата, именно этого препарата позволяет, так скажем, заменить что ли поломанный ген на ген, нормально функционирующий», – рассказывает руководитель центра детской психоневрологии Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Людмила Кузенкова.
Такой чудо эффект и стоит каких-то невероятных денег – 150 миллионов рублей. Это самое дорогое лекарство в мире. Потому что производится оно под конкретного ребенка, исходя из его индивидуальных особенностей. Препарат специально для Лени везли из Швейцарии.
В России препарат не зарегистрирован, а значит, и финансироваться за счет государства не может. Даже с 1 января, как многие надеялись. Необходимую сумму для Лени собирали всей страной. Часть добавил бизнесмен Алишер Усманов.
«Та ночь после закрытия сбора была как новогодняя. Потому что все всю ночь слали поздравления: «Ура! Сбор закрыт». Все кричали, радовались, звонили. Действительно, все очень переживали за это», – вспоминает Юлия Ямковская, мама Лени.
Поэтому было так важно показать вам этот момент, когда живительное лекарство, наконец, начало поступать в организм Леньки. Процедура безболезненная. Но сидеть под капельницей нужно час. Держась за мамину руку, он как будто понимает, что сейчас необходимо перетерпеть. Моментального эффекта ждать, конечно, не стоит. Но впервые за долгое время состояние Лени будет становиться лучше день ото дня.
История Лени подарила надежду еще одной семье, в которой живет малыш со спинально-мышечной атрофией. Руська уже не может сидеть и держать голову без специального оборудования. У него очень грустные глаза. Кажется, он все понимает. Только сказать не может.
«Он видит, когда другие детки гуляют, играют. Мы бываем во дворе. Он на них внимательно смотрит, наблюдает за ними, улыбается иногда. Но, конечно, видно в его глазах грусть. Потому что он тоже хочет встать и пойти. А не сможет», – рассказывает Евгений Вавилов, папа Руслана.
Он борется из последних сил. Старается, занимается. Но ему очень тяжело. Руся начинает плакать от одного вида аппарата ИВЛ. Малыш перестает плакать только потому, что уже знает, так будет еще больнее.
Помочь Руслану может только тот же препарат, что и Лене. Родители собирают деньги почти год, недавно сумма перевалила за сто миллионов. Но вы уже знаете: этого недостаточно.«Очень страшно, когда ты понимаешь, что спасти можно, но ты бессилен. Хочется просто кричать. Но нам нельзя этого делать, потому что Руслан не должен видеть, что мы расстраиваемся. Он должен все равно расти счастливым малышом. Он не должен понимать, что то-то идет не так», – признается Ольга Вавилова, мама Руслана. Давайте попробуем сотворить еще одно новогоднее чудо и все вместе поможем Руслану!
Есть два способа: оформить пожертвование на сайте фонда «География добра» (там есть подробная инструкция) или отправить СМС на номер 7522 — слово «Живи», потом пробел и любую приемлемую для вас сумму.
Времени остается все меньше — лекарство нужно ввести пока мальчишке не исполнится два года, потом лечение просто не сработает. Русе уже год и восемь. И без нас этому маленькому чемпиону не обойтись.
Чудеса бывают, а чужих детей не бывает. И сделать доброе дело очень просто — через сайт фонда «География добра» или отправив СМС на номер 7522 — написать такое нужное слово «Живи», затем пробел и любую сумму.
Маленькому Лене сделали укол, деньги на который собирали всей страной
История, за которой следила вся страна. История, где неравнодушие и любовь помогли сотворить чудо. Ведь иначе и назвать то, что накануне произошло с маленьким Леней, ему сделали укол, деньги на который собирали всем миром. Вы, наши зрители, восприняли боль этого малыша со спинально-мышечной атрофией, как свою, и теперь у него все будет хорошо.
Вместе можем так много, и теперь на нашу общую поддержку очень надеется и другая семья, где очень любят маленького Руслана с большими, грустными и все понимающими глазами.
– Ленька, привет! Ну что, пойдем сегодня с тобой, полечимся? Нам каждая минутка дорога.
Леня, конечно, не осознает, что это — один из главных дней в его пока небольшой, но такой непростой жизни.
– Леня хорошо спал. А я практически не спала.
Все потому, что этому улыбчивому мальчишке, наконец, введут препарат, который поможет ему справиться со смертельно опасным заболеванием, спинально-мышечной атрофией.
Историю Леньки Первый канал рассказал вам два месяца назад. Он очень жизнерадостный, любит играть и уже вовсю бегал бы. Но его мышцы слабеют с каждым днем. И если ничего не делать, заболевание со временем заберет все силы Лени. Он не сможет двигаться, самостоятельно есть, а потом и дышать. Но пока Юля играет с Леней в палате, врачи уже готовятся к процедуре. В этих небольших ампулах почти что волшебное лекарство, «Золгенсма». Достаточно одной капельницы, и болезнь, которая раньше считалась неизлечимой, начнет отступать.
– Спинально-мышечная атрофия — это наследственное заболевание, которое обусловлено поломкой в генах. Применение препарата, именно этого препарата позволяет, ну, так скажем, заменить что ли поломанный ген на ген, нормально функционирующий, – рассказывает Людмила Кузенкова, руководитель центра детской психоневрологии Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
Такой чудо эффект и стоит каких-то невероятных денег, 150 миллионов рублей. Это самое дорогое лекарство в мире. Потому что производится оно под конкретного ребенка, исходя из его индивидуальных особенностей. Препарат специально для Лени везли из Швейцарии.
— А что произойдет, если будут нарушены эти условия?
— Он не будет работать.
В России препарат не зарегистрирован, а значит, и финансироваться за счет государства не может. Даже с 1 января, как многие надеялись. Необходимую сумму для Лени собирали всей страной. Часть добавил бизнесмен Алишер Усманов.
– Та ночь после закрытия сбора, она была как новогодняя. Потому что все всю ночь слали поздравления, слали: «Ура! Сбор закрыт». Все кричали, радовались, звонили. Действительно, все очень переживали за это, – вспоминает Юлия Ямковская, мама Лени.
Поэтому было так важно показать вам этот момент. Когда живительное лекарство, наконец, начало поступать в организм Леньки. Процедура безболезненная. Но сидеть под капельницей нужно час. Держась за мамину руку, он как будто понимает, что сейчас необходимо перетерпеть.
Моментального эффекта ждать, конечно, не стоит. Но впервые за долгое время состояние Лени будет становиться лучше день ото дня.
– Ну все, процедуру мы закончили. Леня ее прекрасно перенес. Он большой герой.
История Лени подарила надежду еще одной семье, в которой живет малыш со спинально-мышечной атрофией. Руська уже не может сидеть и держать голову без специального оборудования. У него очень грустные глаза. Кажется, он все понимает. Только сказать не может.
– Он видит, когда другие детки гуляют, играют. Мы бываем во дворе. Он на них внимательно смотрит, наблюдает за ними, улыбается иногда. Но, конечно, видно в его глазах грусть. Потому что он тоже хочет встать и пойти. А не сможет, – рассказывает Евгений Вавилов, папа Руслана.
Он борется из последних сил. Старается, занимается. Но ему очень тяжело. Руся начинает плакать от одного вида аппарата ИВЛ.
Малыш перестает плакать, только потому что уже знает, так будет еще больнее.
Помочь Руслану может только тот же препарат, что и Лене. Родители собирают деньги почти год, недавно сумма перевалила за сто миллионов. Но вы уже знаете: этого не достаточно.
– Очень страшно, когда ты понимаешь, что спасти можно, но ты бессилен. Хочется просто кричать. Но нам нельзя этого делать, потому что Руслан не должен видеть, что мы расстраиваемся. Он должен все равно расти счастливым малышом. Он не должен понимать, что то-то идет не так, – признается Ольга Вавилова, мама Руслана.
Давайте попробуем сотворить еще одно новогоднее чудо и все вместе поможем Руслану? Есть два способа. Оформить пожертвование на сайте фонда «География добра». Там есть подробная инструкция. Или отправить смс на номер 7522. Слово «Живи», потом пробел и любую приемлемую для вас сумму.
Времени остается все меньше, лекарство нужно ввести пока мальчишке не исполнится два года — потом лечение просто не сработает. Русе уже год и восемь. И без нас этому маленькому чемпиону не обойтись.
Смс с номера 7522: кому принадлежит, и кто отправляет уведомления?
Абоненты Мегафона не раз сталкивались с смс 7522, но что за номер отправляет их, остается в большинстве случаев неизвестно. Дело в том, что контакт могут арендовать различные партнерские организации и отсылать с него сообщения сомнительного содержания. Однако параллельно с этим номер 7522 используется легальной благотворительной организацией «Фонд Чижова». Через него собираются пожертвования для лечения больных детей и строительство храмов. Так что за номер 7522, с которого приходят смс, зависит от обстоятельств получения уведомления.
Как через номер 7522 действуют мошенники?
Абоненты Мегафона все чаще стали получать уведомления с номера 7522 сомнительного содержания. Их суть разнилась в зависимости от суммы остатка денег на счету. Этот факт невольно наталкивает на мысль о причастности сотового оператора к махинациям третьих лиц.
Действовали 2 схемы обмана:
Подключенную подписку иногда можно деактивировать, если отправить смс со словом «СТОП» на номер 7522.
В ответ на это Мегафон вместо блокировки мошенников предлагает якобы бесплатную услугу «Запрет на мобильные платежи». По факту не взимается плата только за ее активацию, но за использование ежедневно будет списываться n-ная сумма.
Безопасные смс 7522
Вторая категория сообщений приходит абонентам из благотворительной организации «Фонд Чижова», работающего совместно с Первым каналом. Однако происходит это исключительно по инициативе владельца телефона, пожелавшего помочь нуждающимся. Для этого он должен сначала сам отправить запрос, после чего придет уведомление о статусе операции.
Как отправить смс на номер 7522:
Если сбор средств ведется через передачи Первого канала, содержание сообщения будет другим. Необходимо отправить смс на номер 7522 со словом «ЖИВИ» + сумму перевода цифрой через пробел.
После отправки сообщения придет смс от сотового оператора (возможно с другого номера). В нем потребуется подтвердить платеж для завершения операции перевода.